Prévention de la mucoviscidose : où en est-on ?
Anne Barzin se penche sur cette maladie génétique par le biais d’une question écrite à la ministre Maggie De Block.
A l’instar de Valérie De Bue fin 2016 (plus d’infos par ici), la Sénatrice MR Anne Barzin a récemment adressé une question écrite sur le sujet de la mucoviscidose à Maggie De Block, la ministre fédérale des Affaires sociales et de la Santé publique.
Anne Barzin y rappelle notamment que la mucoviscidose est une des maladies génétiques les plus répandues en Belgique mais qu’il n’y a pourtant pas de dépistage néonatal systématique (même si, en Communauté française celui-ci peut parfois être proposé à certaines maternités par des laboratoires).
Autre constat: le diagnostic n’étant pas généralisé, les études démontrent que ce dernier est souvent posé plus tardivement.
La mucoviscidose est cependant au centre de bien des préoccupations. « En 2010, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé a émis un avis favorable sur cette question, stipule la question écrite de la Sénatrice namuroise. Cet avis est conditionné à l’autorisation des parents après information, au contrôle de qualité des tests de dépistage, à l’exécution sélective des tests génétiques et à la garantie d’un suivi de qualité. »
Le texte se poursuit en expliquant que « un dépistage généralisé en maternité permettrait à certaines familles d’obtenir des réponses plus rapides à des symptômes qui restent sans réponse ».
L’occasion pour Anne Barzin de souligner, par le biais de sa question, qu’une concertation a été organisée dans le cadre de la Conférence interministérielle de la Santé publique avec les entités fédérées, et qu’un protocole d’accord a été signé en matière de prévention en 2016. A noter que le dépistage néonatal a été inscrit dans la liste des sujets traités par ce protocole et celui de la mucoviscidose a été repris dans les prioritaires.
« Suite à cela, dans l’optique de mettre en oeuvre ce protocole, des groupes de travail devaient se réunir pour réfléchir à la nature des tests et à leurs impacts budgétaires, termine la Sénatrice namuroise. L’honorable ministre peut-elle nous communiquer l’état d’avancement de ces réflexions ? Des propositions ont-elles déjà été faites par ces groupes de travail ? Si oui, quelles sont-elles ? Quel est le calendrier prévu pour la conclusion de ces travaux? »
La réponse est attendue pour le 3 août 2017.
