Alzheimer : grâce au MR, un plan national enfin adopté !
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À l’initiative du groupe MR au Sénat, une proposition de résolution relative à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies apparentées a été adoptée. Un texte fort, attendu par les familles, les associations et les professionnels de santé, face à un défi sanitaire et humain croissant.
Aujourd’hui, près de 200.000 belges sont atteints de démence, dont 140.000 de la maladie d’Alzheimer. Et ces chiffres pourraient doubler d’ici 2070. Pourtant, il n’existe toujours aucune coordination efficace entre les niveaux de pouvoir, comme le dénonce régulièrement la Ligue Alzheimer.
La résolution portée par l’ensemble des sénateurs MR réclame l’élaboration urgente d’un plan national interfédéral Alzheimer, afin de structurer les soins, soutenir les aidants proches, former les soignants, renforcer la prévention et intégrer les nouvelles technologies.
« Investir dans Alzheimer, ce n’est pas une dépense. C’est un choix de société. C’est dire que nous ne laisserons personne sur le bord du chemin. C’est croire en une société humaine et digne. Ce combat, il est plus que temps de le mener pour le gagner » souligne Gaëtan Van Goidsenhoven.
« Ce combat est aussi un combat des femmes : deux tiers des aidants proches sont des femmes, souvent isolées, parfois en situation précaire. », rappelle Viviane Teitelbaum.
« Nous avons voulu un texte ambitieux, mais pragmatique, fondé sur les réalités de terrain exprimées par les patients, les familles et les soignants eux-mêmes », insiste Stéphanie Thoron, très investie dans les auditions parlementaires.
Le texte voté en commission a été enrichi par plus de 120 amendements, dont 32 déposés à l’initiative du groupe MR, intégrant les apports des auditions, des experts et du monde associatif.
Le Groupe MR appelle désormais les gouvernements fédéral et fédérés à s’emparer de cette base de travail transpartisane pour passer aux actes.
Retrouvez ici le discours complet de Gaëtan Van Goidsenhoven
Monsieur le Président,
Chers Collègues,
Je me tiens devant vous aujourd’hui pour évoquer au sein de notre hémicycle un fléau silencieux lié à un type de pathologies qui touche près de 192.000 personnes en Belgique et des millions à travers le monde.
En effet, les formes de démence augmentent significativement depuis plusieurs années. En 2050, le nombre de malades dans le monde pourrait s’élever à 152,8 millions, soit une augmentation de 166% depuis 2019. En cause, essentiellement le vieillissement de la population auquel notre pays n’échappe pas. L’âge est en effet le principal facteur. Il n’est pas le seul, puisque les facteurs environnementaux, socioculturels et génétiques font partie des éléments mis en cause.
Derrière chaque diagnostic, après souvent un long parcours du combattant pour qu’il soit confirmé, il y a une femme, un homme, un parent, une famille, un collègue, un voisin ou un ami. Il y a des souvenirs qui s’effacent, des noms qui s’oublient, des repères qui se brouillent, des familles qui s’inquiètent, s’épuisent, et trop souvent encore, se retrouvent seules.
Aujourd’hui, nous devons regarder cette réalité en face : notre système de santé n’est pas suffisamment armé et à la hauteur du défi que représente la maladie d’Alzheimer. Le manque de moyens, le retard dans le diagnostic lié à l’hétérogénéité de la maladie, l’errance médicale des patients avant de mettre le doigt sur la maladie, les structures d’accueil inadaptées, le manque de soutien aux aidants proches, le coût social énorme lié à la dépendance du malade à l’égard de ses proches, l’impact sur les budgets des soins de santé, le manque de gériatres et de neuropsychologues , leur manque de formation adaptée, la pression de mise sur le personnel soignant dans les maisons de repos, la douche froide que représente souvent l’annonce de la maladie, la dispersion des sources d’information – tout cela doit changer. Et cela peut changer, si nous unissons nos forces, si nous en faisons une priorité concertée à tous les niveaux de pouvoir.
C’est pourquoi, notre groupe politique a décidé de poser le débat dans notre haute assemblée en faveur d’une stratégie globale associant tous les acteurs politiques et de terrain concernés, parce que c’est ici au sénat que ce genre de débat de société important a toute sa place.
Je remercie à ce propos mes collègues de la commission des affaires transversales-matières communautaires pour les riches débats que nous avons eus, pour tous ces amendements qui améliorent le texte afin qu’il colle encore davantage aux réalités de terrain du secteur médical, mais aussi à celles des personnes malades et de leur famille comme cela nous a été exprimé à de multiples reprises lors des auditions.
Il ressort, sans aucun doute, des interventions des personnes entendues en commission, un consensus très large en faveur d’un appel à la mobilisation générale pour un plan national relatif à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées.
L’objectif serait bien sûr d’y associer les associations représentatives de patients et des aidants proches, les soignants, les services de soins à domicile, les représentants des maisons de repos, tout qui est de près concerné par la thématique.
Evidemment, il s’agit d’élaborer des pistes concrètes de travail à l’attention des différents gouvernements. Un tel projet a un coût, on le sait. Il faudra se mettre tous autour de la table, avec détermination et conviction au-delà des traditionnels clivages politiques, pour discuter, évaluer, trancher, prioriser et construire cette stratégie nationale.
Bien sûr il faudra une estimation de l’impact financier des mesures proposées, en concertation avec le KCE pour définir un plan certes ambitieux, mais surtout réaliste dans un cadre budgétaire strict et parfaitement maîtrisé.
Bien sûr, il faudra aussi un calendrier de mise en œuvre pour lisser les dépenses avec des échéances claires pour éviter de perdre le cap que nous nous serons fixé.
Il nous faut agir maintenant, sans attendre.
Que nous disent les médecins, les associations, les familles ?
Nous pouvons mieux faire :
Il faut un registre des cas d’Alzheimer comme pour le cancer.
Il faut un cadastre, pourquoi pas avec l’aide des provinces, pour évaluer ce qui existe déjà comme structures ou aides, détecter les doublons, où sont les manques et assurer ainsi une juste répartition des ressources pour assurer à chacun une prise en charge adéquate.
Il faut un accompagnement des aidants proches sachant que 70% des personnes atteintes vivent à leur domicile. Cette piste peut avoir un impact significatif et positif sur la sécurité sociale. Les aidants familiaux sont les héros de l’ombre. Ils ont besoin de répit, de soutien psychologique, de formation, et d’une reconnaissance concrète de leur rôle. Nous devons tout faire pour leur offrir des droits, et non simplement des mots.
Il faut soutenir davantage la recherche scientifique pour comprendre la maladie et éviter qu’elle ne progresse.
Il faut sensibiliser et réorienter la formation des acteurs de la santé au sein de nos universités qui n’ont actuellement que quelques heures de cours sur les formes de démence mais également tout au long de leur carrière, que ce soit dans le secteur médical ou paramédical.
Il faut axer les politiques de prévention existantes en faveur de l’activité physique, l’alimentation, l’activité cognitive et sociale.
Il faut remettre le médecin généraliste au centre du processus aidé par des médecins référents ou des case managers spécialisés comme en Flandre.
Il faut revoir la présentation des dossiers médicaux pour une perception plus humaine des résidents en maison de repos.
Il faut réduire la prescription excessive des médicaments dans les maisons de repos pour maintenir le plus longtemps possible le droit à l’autodétermination et l’autonomie du patient. Il faut également repenser nos maison de repos pour en faire des lieux de vie conviviaux qui rappellent la maison où on a vécu pour garder les repères qui rassure, où on oublie la blouse blanche, où le dialogue avec le patient reprend ses droits pour qu’il reste acteur de sa destinée, et où on utilise un vocabulaire plus positif par rapport aux situations de démence pour éviter toute déshumanisation ou de surfer sur la peur.
Il faut des parcours de soins coordonnés.
Il faut explorer les nouvelles technologies et l’intelligence artificielle pour le dépistage, l’accompagnement et la guérison.
Il faut que les informations relatives à la maladie soient recentrées en un seul endroit pour en faciliter un accès simple et complet par tout un chacun.
Il faut sensibiliser, en collaboration avec le secteur associatif, les communes, les musées, les banques, les coiffeurs, les commerçants, les zones de police, les avocats en faveur d’une meilleure inclusion des patients atteints de démence, tout comme les employeurs en faveur d’une politique de l’emploi adaptée à ces situations particulières.
Il faut enfin oser discuter et analyser la possibilité d’étendre la déclaration anticipée de la loi sur l’euthanasie aux personnes atteintes de démence de manière irréversible.
Il y a tant de choses à faire, et pas nécessairement coûteuses. Il ne faut pas nécessairement faire plus, il faut surtout faire mieux et ensemble ! C’est là l’essentiel de notre message aujourd’hui.
Chers Collègues, investir dans la prise en charge d’Alzheimer, ce n’est pas une dépense, c’est un choix de société. C’est affirmer que nous ne laisserons personne sur le bord du chemin. C’est croire en une société solidaire, humaine et digne. Je vous le dis avec conviction : le combat contre Alzheimer est un combat qu’il est plus que temps de mener pour le gagner.
Je terminerai mon intervention par un merci tout particulier adressé à tous les professionnels médicaux et paramédicaux investis auprès des personnes atteintes de démence, mais aussi à toutes les associations Ligue Alzheimer et autres qui tentent de faire bouger les choses depuis des années. Je tire enfin et surtout mon chapeau à tous les aidants proches pour la force et le courage qu’ils déploient au quotidien. Merci pour votre attention.
